La enfermedad invisible
En silencio y sin avisar, un día comienza el dolor. Y ya nada será igual. Las personas que padecen fibromialgia parecen sanas por fuera, incluso sin ninguna evidencia física externa que pueda dar señales de lo que están padeciendo en su interior. El dolor va por dentro y no es un clisé. La fibromialgia es una enfermedad frecuente que se caracteriza por muchas manifestaciones juntas y al mismo tiempo, pero el síntoma cardinal es el dolor generalizado del aparato locomotor, es decir músculos, ligamentos y articulaciones, pero se acompaña también de cansancio importante, alteraciones del sueño, pérdida de concentración y memoria, ansiedad y tristeza, entre otros. Muchas personas que la padecen sufren de cuadros de depresión.
En Uruguay no existen datos certeros de la cantidad de personas que padecen fibromialgia pero se suele tomar como punto de referencia la realidad de España que un 3% de la población está diagnosticada.
Según explicó al Portal del PIT-CNT la profesora Claudia Souto, presidenta de la Asociación de Pacientes con Fibromialgia, SFC/EM, SQM y EHS, es imprescindible difundir esta “enfermedad invisible” para que mucha gente que no sabe de su existencia pueda aproximarse a una realidad difícil. Con la reciente aprobación de la ley 19.728 que reconoce y declara la fibromialgia y su tratamiento “de interés nacional”. Souto informó al Portal que la ley especifica “que la fibromialgia es una enfermedad discapacitante y que las personas con fibromialgia no podrán ser víctimas de discriminación ni la fibromialgia podrá ser invocada como causal de despido en ningún caso”.
Los prejuicios no solamente se acotan al mundo del trabajo sino que también las propias familias muchas veces no comprenden el alcance de la enfermedad y el dolor que padecen quienes la sufren. “La falta de información es un prejuicio. Además es una enfermedad que tiene mala prensa porque te genera un agotamiento que vos sentís pero los demás no ven, no hay placa que pueda medir el dolor ni examen de sangre que pueda medir lo que estás padeciendo en ese momento. Te dicen vos estás bárbara, salí de la cama, levantate, andá a trabajar, será que no querés trabajar”.
Según la presidenta de la Asociación de Pacientes con Fibromialgia, es una enfermedad que afecta especialmente a mujeres (8 de 9 personas que la padecen son mujeres) y directamente el vínculo familiar y laboral. “Tu familia, tus amigos, tu trabajo, todo se ve muy afectado porque vos dejás de salir, tiene un componente de depresión muy importante y hasta terminás sin saber qué sucedió primero si el dolor o la tristeza y la angustia o al revés, pero en realidad sabemos que el dolor causa tantas implicancias en lo que nos rodea que si la persona no está bien perfilada y no trabaja mucho la parte emocional y la parte física, cae en un pozo depresivo”. En este sentido, Souto reveló que han existido casos de “depresión mayor, de intentos de autoeliminación y casos en los que han llegado al final”.
La aprobación de la ley fue un mojón en la lucha de la Asociación de Pacientes con Fibromialgia que trabaja de manera permanente con la Secretaría de Discapacidad del PIT-CNT. “Fue un triunfo lograr la ley, fue un trabajo en el que estuvimos respaldadas con la Secretaría de Discapacidad de la central y del Equipo de Representación de los Trabajadores (ERT) en el Banco de Previsión Social”.
Caso testigo
Días pasados, una trabajadora de ASSE y socia fundadora de ASSCI, recibió el beneficio de la reducción de su horario laboral en su lugar de trabajo por ser portadora de fibromialgia y SFC / EM. Para la Asociación, es una “gran noticia” que representa “un antes y después” en su lucha y que se logró a partir de la aprobación de la ley 19.728.
Souto explicó que “el próximo paso es profundizar vínculos y difundir a través de los sindicatos y federaciones para que la gente se informe”.
Las reuniones se desarrollan el tercer lunes de cada mes en la sede central del PIT-CNT (Jackson 1283). También existen grupos y filiales en la Costa de Oro, Ciudad del Plata, Carmelo, Fray Bentos, Chuy, Rocha y Rivera.
Aquellos sindicatos y federaciones que quieren más información pueden escribir al correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. o enviar un mensaje de whatsapp al 096900015.
